Lepra is een ander woord voor melaatsheid. Het is een besmettelijke ziekte, die veroorzaakt wordt door een bacterie. Je wordt aangestoken door een ander, net zoals bij griep. Als je lepra hebt, zit de leprabacterie in je speeksel. Dus door hoesten en niezen kun je iemand besmetten. De kans hierop is het grootst op plaatsen waar veel mensen samenzijn.
In het rijke westen komt lepra (vrijwel) niet meer voor. De laatste leprapatiënt in België is in 1930 overleden. Het laatste leprahuis in Nederland is in 1971 gesloten. In meer dan 70 landen op de wereld echter zijn er nog steeds mensen met lepra.
Het Besiendershuys in Nijmegen; hier werd vroeger
bekeken (= besien) of iemand lepra had of niet
Als je lepra hebt, kunnen een aantal vreemde dingen gebeuren in je lichaam. Het bekendste is dat je zenuwen niet meer werken. Je zenuwen zijn een soort stroomdraadjes die seintjes aan je hersenen doorgeven. Als je bijvoorbeeld een hete kachel aanraakt, dan merken je zenuwen dat en je hersenen laten je razendsnel je hand terugtrekken. Als je in iets scherps trapt of je je snijdt, geven je zenuwen dat door: je voelt pijn. Als je echter niets hebt gevoeld, merk je niet dat je verwond bent en wordt de wond niet verzorgd. Op deze manier kunnen zweren ontstaan, waardoor je uiteindelijk zo verminkt kunt raken, dat je misschien wel een voet, een been of een hand moet missen. Ook kunnen oogbeschadigingen ontstaan omdat de spieren die ervoor zorgen dat de ogen vochtig blijven door regelmatig te knipperen, niet meer werken.
Lepra heeft echter nog meer gevolgen. Omdat lepra zo'n ernstige ziekte is en worden in veel landen mensen met lepra vaak uit hun dorp of stad weggestuurd. Omdat men bang is voor besmetting worden de leprapatiënten buitengesloten. Ze worden hun dorp uitgestuurd, niemand wil ze helpen of iets met ze te maken hebben. Als iemand in zo'n dorp merkt dat hij lepra heeft, zal hij dat proberen verborgen te houden. Gevolg kan zijn dat anderen ook besmet raken.
Gelukkig zijn er medicijnen die lepra stoppen. Als je er snel bij bent, kun je van lepra genezen voordat er ernstige verminkingen optreden. Zodra je die medicijnen slikt, kun je anderen niet meer besmetten. En na verloop van tijd verdwijnen kleine verminkingen voor het grootste deel: zie de foto hieronder.
Wat veroorzaakt de ziekte lepra?
Lepra is een ziekte die veroorzaakt wordt door een bacterie, een zeer klein levend wezen dat uit één cel bestaat (ter vergelijking: de mens bestaat uit ontelbaar veel miljarden cellen). Een bacterie vermenigvuldigt zich door zich steeds opnieuw te splitsen. Als voedsel gebruikt de bacterie de cellen van een gast, bijvoorbeeld de mens. De bacterie die lepra veroorzaakt, heet Mycobacterium leprae.
De ziekte ontwikkelt zich zeer langzaam. Het kan twee tot zes jaar (met uitschieters tot twintig jaar) duren voordat je iets merkt van de ziekte. Dat komt omdat de bacterie zich maar heel langzaam deelt, gemiddeld maar één keer in 2 weken tijd. De bacterie voelt zich het best en deelt zich het snelst bij een temperatuur van 34 graden Celsius. Het menselijk lichaam is 37 graden. De bacterie zoekt daarom de koelere delen van het menselijk lichaam op: die bevinden zich vooral in de huid en zenuwen die net onder de huid liggen. Een zenuw is een soort stroomdraadje dat seintjes aan je hersenen doorgeeft. Als je bijvoorbeeld een hete kachel aanraakt, geven je zenuwen dat door aan de hersenen. Je hersenen geven op hun beurt een seintje aan je hand om de kachel snel los te laten, om te voorkomen dat je je brandt. Ook als je je snijdt, geven de zenuwen dat door aan je hersenen en die zeggen je dat je een pleister moet plakken.
Uit onderzoek blijkt dat lepra een erg besmettelijke ziekte is, waarschijnlijk even besmettelijk als tuberculose. Dat wil zeggen dat de ziekte gemakkelijk van de ene persoon aan de andere kan worden doorgegeven. Uit onderzoek weten we ook dat circa 95% van de mensen die besmet wordt door de bacterie er níet ziek van wordt. Hun lichaam is in staat de binnengedrongen bacterie te doden. Met andere woorden: de leprabacterie krijgt geen vat op het lichaam en kan zich niet vermenigvuldigen.
Als we zeggen dat 95% van de mensen die in contact komt met de leprabacterie niet ziek wordt, houdt dit tegelijkertijd in dat 5% van de mensen wél ziek wordt.
Kenmerken van de ziekte
Lepra is in eerste instantie een ziekte van het zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel wordt niet aangetast maar de zenuwen in de huid en de zenuwen die de prikkels doorgeven aan het centrale zenuwstelsel wel. Daarna vindt aantasting van de huid plaats.
De patiënt krijgt last van de volgende verschijnselen:
Door aantasting van de zenuwen:
Door aantasting van de huid:
Huidontstekingen of vlekken. Op die plaatsen is geen gevoel; er wordt geen pijn gevoeld, ook kan niet gevoeld worden of iets heet of koud is.
De huid ziet er glad, olieachtig, glanzend en waterzuchtig uit. Er kunnen knobbeltjes en pukkeltjes voorkomen.
Waar komt lepra voor?
Nog steeds is lepra een van de grootste gezondheidsproblemen in een aantal ontwikkelingslanden. Gedurende het jaar 2000 zijn ruim 700.000 nieuwe gevallen ontdekt. Hiervan is 15% kinderen. In de periode 2000-2005 denkt men 2,5 miljoen nieuwe gevallen te ontdekken, vooral in Zuidoost-Azië, Afrika en Latijns-Amerika. De meeste gevallen komen voor in India, Brazilië, Myanmar, Madagascar, Nepal en Mozambique.
Daarnaast zijn er zo'n 2,5 miljoen ex-leprapatiënten die door hun ziekte een blijvende handicap hebben opgelopen.
Er is een goede behandeling die werkt, maar het aantal nieuwe gevallen gaat niet omlaag. Daarom zal men preventief moeten gaan werken. Dat wil zeggen: er voor zorgen dat er geen nieuwe nieuwe besmettingen plaats vinden. Dit zou in theorie mogelijk zijn als er een vaccin tegen lepra is en alle mensen in risico-gebieden hiermee behandeld worden. Wetenschappers denken dat met nieuwe DNA-technieken zo'n medicijn in de nabije toekomst te maken is. Ook zou goede voorlichting en goede hygiëne het aantal besmettingen kunnen verminderen.
De ziekte van armoede en onwetendheid
Lepra en armoede gaan vaak met elkaar samen. Dat komt omdat arme mensen meestal minder weerstand hebben. Ze zijn minder gezond door slechte voeding, slechte watervoorziening en te weinig hygiëne. Lepra is een verraderlijke ziekte. Mensen komen er pas na jaren achter dat ze de ziekte hebben. Dan kan het te laat zijn. Daarom krijgen de gezondheidswerkers in de veldklinieken les over lepra. Ze leren hoe ze de ziekte kunnen herkennen, zodat de patiënten op tijd behandeld kunnen worden.
Er zijn nog honderdduizenden mensen in de wereld die lepra krijgen. Veel mensen weten niet dat als je op tijd daarvoor wordt behandeld, je kunt genezen voordat je lichaam wordt verminkt.
Uit angst voor besmetting willen veel mensen niet meer omgaan met leprapatiënten. Men weet vaak niet dat patiënten die onder behandeling zijn anderen niet meer kunnen besmetten. De lepralijders worden gedwongen te verhuizen naar afgelegen lepra-kolonies. Ook genezen patiënten mogen vaak niet terug naar hun familie of dorp.
Sociale gevolgen
De mensen die lepra krijgen zijn vaak al arm, en door de ziekte wordt hun situatie er nog slechter op. Ze voelen zich al ongelukkig en ellendig door hun ziekte en dit wordt nog versterkt doordat ze vaak verstoten worden door hun familie en andere mensen. Sommigen hebben zichtbare gevolgen van hun ziekte of ze zijn gehandicapt. Ook als de bacterie uit hun lichaam verdwenen is, blijven deze handicaps. Door verlammingen en gevoelloosheid kunnen ze hun handen en voeten niet goed gebruiken. De patiënten die blind of slechtziend zijn geworden hebben het extra zwaar.
Voor leprapatiënten is het moeilijk om betaald werk te vinden. Als ze werk kunnen vinden, gaat het vaak om ongeschoold en laagbetaald werk. Werk waarbij je je handen veel moet gebruiken of waarbij je veel moet lopen. Door hun handicaps kunnen veel patiënten geen hoge productie halen, waardoor ze maar weinig verdienen. Door gevoelloosheid kunnen ze snel gewond raken, behandeling en verzorging van verwondingen kost tijd en dat betekent minder loon of productie.
Patiënten die verkoper van beroep zijn krijgen bij zichtbare lepraverschijnselen minder klanten. De klanten kopen uit angst voor besmetting geen producten meer bij patiënten.
Vaak is bedelen het best betaalde en minst inspannende werk voor leprapatiënten.
Vooroordelen
Vooroordelen over lepra komen nog veel voor. Vaak wordt gezegd dat God mensen die iets verkeerd hebben gedaan, straft door ze lepra te geven. Als je goed zou leven, zou je geen lepra krijgen. Ook denkt men dat leprapatiënten die beter zijn nog steeds anderen kunnen besmetten. Door deze vooroordelen worden veel leprapatiënten buitengesloten. Ze hebben weinig vrienden, kunnen geen huwelijkspartner vinden en hebben geen of slecht betaald werk. Voor jongeren kan dit betekenen dat ze op sommige scholen niet toegelaten worden, dat ze niet uit kunnen gaan of dat ze geen lid mogen worden van een jongeren- of sportclub.
Mathias en Juma
Mathias had een baan op een fabriek in een Tanzaniaanse stad. Toen men erachter kwam dat hij lepra had, werd hij meteen ontslagen. Van de ene op de andere dag heeft hij geen werk en geen inkomen meer. Zijn vrouw voelt er niets voor verder nog samen te leven met een lepralijder zonder geld en verlaat hem. De behandeling die hij begonnen is bij een leprakliniek maakt hij niet af. Hij weet niets anders te doen dan te gaan zwerven op het platteland. Hij verwaarloost zichzelf en zondert zich zoveel mogelijk af. Na twee jaar wordt hij opgenomen in een districtsziekenhuis enkele tientallen kilometers verder. Hij heeft door zijn ziekte ernstige wonden en zwellingen aan voeten en benen gekregen.
Juma werkt op dezelfde fabriek. Op een dag merkt Juma dat er een merkwaardige plek op zijn been komt. Hij probeert die te genezen met allerlei middeltjes, waaronder zelfs kippenmest, maar het helpt niet. Ruim een jaar later is die plek er nog steeds, en hij wordt echt bang dat hij lepra heeft. Hij gaat naar de bedrijfsarts. Ook die denkt aan lepra en verwijst hem door naar de leprakliniek voor een onderzoek. Op de kliniek wordt vastgesteld dat hij PB-lepra heeft; een type lepra dat in de regel niet besmettelijk is.
Toch wordt ook Juma ontslagen omdat hij lijdt aan lepra. In zijn ontslagbrief staat letterlijk: "een besmettelijke ziekte en als zodanig gevaarlijk voor de overige arbeiders". Juma heeft acht jaar op de fabriek gewerkt, nooit heeft men klachten over hem gehad.
Op advies van leprawerkers gaat hij niet akkoord met zijn ontslag. Er begint een taaie strijd. Na voldoende informatie vanuit de lepradienst begrijpt een vakbondsvertegenwoordiger Juma's situatie. Hierna begint de vakbond een proces tegen het bedrijf. De directie van de fabriek verzet zich tegen zijn terugkeer. Hun argument is dat alle arbeiders bang voor Juma zijn. Als arbeiders uit dezelfde beker water drinken als Juma, zouden zij ook lepra krijgen. Bovendien denkt de directie dat de toestand van Juma erg slecht is: hij zou gezwollen lippen, neus en wangen hebben en een grote open beenwond.
Maar Juma heeft echt alleen maar een plek op zijn been die al aan het verdwijnen is.
Na een paar maanden dwingt het Hof voor Bemiddeling in Arbeidsconflicten de fabriek om deze arbeider weer in dienst te nemen. Nadat de arbeiders hem gezien hebben en er groepsvoorlichting over lepra is gegeven, hebben de arbeiders geen bezwaren meer tegen Juma.
Sinds zijn eerste contact met het lepracentrum gaat Juma iedere maand naar de kliniek. Zijn plek is weg en hij kan binnen zes maanden als genezen beschouwd worden. Hij woont nog steeds bij zijn gezin. Zijn vrouw en broers zijn goed voorgelicht over de ziekte en geloven nu ook in zijn uiteindelijke genezing.
Leprabestrijding
Geneesmiddelen
Lepra is een van de oudste en meest gevreesde ziekten. Het was vroeger een ongeneeslijke ziekte die steeds ergere handicaps veroorzaakte. In 1950 werden de eerste medicijnen tegen lepra ontwikkeld. Deze werkten echter maar langzaam. Bovendien werd na een aantal jaren de werking steeds minder, omdat er waren bacteriën ontstaan waarop het middel geen effect had.
Sinds 1983 is de ziekte eenvoudig en snel (6 tot 12 maanden) te genezen met de Multi-Drug-Therapy Vanaf 1995 zijn deze medicijnen gratis beschikbaar voor iedere lepra-patiënt.
Voorlichting
Problemen bij de bestrijding zijn angst en onwetendheid. Men weet niet dat die gratis medicijnen zijn, en mensen die denken dat ze lepra hebben, durven niet om een behandeling te vragen. Daarom is voorlichting over de ziekte erg belangrijk.
In India vindt voorlichting plaats via radio- en tv, met reclamespots, komedies, muziek en toneelstukken. Ook worden er evenementen georganiseerd met toneelstukken, prijsvragen en grootbeeldvideo.
Om voorlichting te geven aan mensen die niet kunnen lezen en schrijven, gebruikt men in Tanzania affiches, waar op duidelijke wijze de belangrijkste waarschuwingen zijn afgebeeld
Links: 'Gebruik handschoenen of pannenlappen om hete pannen van het vuur te nemen.'
Rechts: 'Let op je voeten. Neem elke dag een voetbad en smeer je voeten goed in.'
Zal lepra uit de wereld verdwijnen?
Als er in een land minder dan 1 leprageval per 100.000 mensen voorkomt beschouwt de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) lepra in een land niet meer als een groot gezondheidsprobleem. In een zestal landen ligt dit cijfer echter nog boven de 5, en komen er nog steeds veel nieuwe gevallen voor. Die landen zijn: India, Brazilië, Myanmar, Madagascar, Nepal en Mozambique.
In veel andere landen is het streefcijfer al bereikt. In 1985 waren er 122 landen boven het streefcijfer, in 2000 zijn er dat nog 24. In andere cijfers: in 15 jaar is het aantal patiënten gedaald met 85%. In de laatste tien jaar zijn er door de nieuwe medicijnen 10 miljoen patiënten genezen. In 2000 was het streefcijfer (gemeten over alle landen) 1,25; in 2005 hoopt men onder het streefcijfer te komen.
De behandeling met de Multi Drug Therapy werkt goed. Maar het aantal nieuwe gevallen blijft de laatste jaren stabiel rond de 700.000. Daarom zal men ook preventief moeten gaan werken.
Nieuwe besmettingen zouden moeten voorkomen worden door betere hygiëne en door de toepassing van een vaccin. Jammer genoeg bestaat dat vaccin nog niet.
Lepra-organisaties
Dat de medicijnen ruim voorhanden zijn, wil nog niet zeggen dat de ziekte snel zal verdwijnen. Er moeten verpleegkundigen en artsen zijn die de lepralijders opsporen en behandelen. Bovendien moeten er deskundigen zijn die de voorlichting verzorgen.
Veel derdewereldlanden worden hierbij geholpen door lepraorganisaties. Bekende organisaties zijn er onder meer in Nederland (Leprastichting), België (Damiaanactie), Groot-Britannië (LEPRA), VS (American Leprosy Missions) en Canada (Leprosy Mission Canada).